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改めまして6児のママこと大河原和泉と申します。生後2カ月でレックリングハウゼン病と診断されH29.4月半ばからレックについて書き記してきました。ユノの為に描いた未来！それは、いつしかレックの方全ての人達の未来となりレックリングハウゼン病の方々が「夢や思いを実現し誇りをもって生きていける社会」生きやすい世の中に。 思いは必ず現実になるとビジョンを描きました。自分自身が…「いつか後悔する時が来るのならば、それは出来ることを何もやらなかった時」活動が実り始めた2019年、ここまで来るのに2年かかりましたが急加速し進んでいます。たった1人の蒔いた種が、多くの方々のご協力で花開き始めました。一人一人が思いを込めて夢を実現し誇りに繋げられる社会、それは簡単な事ではないかもしれません。しかし今日よりも明日が一歩でも進んでいたならば、昨日の自分よりも今日の自分が少しでも前向きに成長できたなら人には変えられる力が必ずある。明日の自分は今日の自分とは違う自分になっている。大河原和泉★ご報告★第1回レックリングハウゼン病中部地区医療セミナーは大きな反響を呼ぶものとなりました！思いを伝えるという事に力を注ぎ作り上げたセミナーでしたが皆様の声を聞き、これからがスタートだと再確認しました。この予想以上の反響を必ず次に繋げいていく為に！学会の法人化。正しい知識の普及、医療セミナー仲間達との交流会、小規模セミナーサマーキャンプ家族会の構築研究費支援学校教育への理解療育支援描くビジョンを現実にすべく爆走中です(๑˃̵ᴗ˂̵)興味のある方、参加したい方、知識をつけたい方、一歩を踏み出したい方、病に悩む方、皆様のご協力をお待ちしています！2019.8.24 名古屋大学附属病院第1回レックリングハウゼン病中部地区医療セミナー201911.4 名古屋市内 家族会と西田教授との交流会 デイキャンプ開催予定2019.11.4 ホテル名古屋ガーデンパレス甲斐大和さんのイベントにて募金活動2019.11.9 慶應義塾大学病院 佐谷教授セミナー大河原和泉&交流会&食事会2019.11. 大阪開催予定2020.8 第2回レックリングハウゼン病関東地区医療セミナー開催予定
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甘え上手よねぇ、、、
