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関西出身で熊本市内に居住して34年目になる52才のごく普通のサラリーマンです。2023年8月末に運動ニューロン疾患（筋萎縮性側索硬化症（ALS）の疑い）との診断を受けました。思い返せば・・・高脂血症の薬を服用し始めてしばらくした2022年春頃から足の動きがなんかおかしいなと感じ始め、就寝中に足を攣ってしまう事がありました。2023年6月頃に右手の握力低下を感じるようになり、文字を書くことや箸の使い難さなどの違和感を感じ、かかりつけ医を受診しました。血液検査の結果は、CK値がパニック値になっており、直ちに精密検査を受ける羽目に。総合病院の脳神経内科を受診の後に、大学病院での２週間の検査入院を経て、ALS疑いの告知を受けました。2023年9月からリルゾールの服用を開始。2024年1月から難病医療拠点病院へ転院し、2024年2月からラジカットの経口服用を開始。同時期に乳歯髄幹細胞培養上清液の点鼻投与も自費治療にて開始。2024年12月からはロゼバラミンの筋注投与も開始。治療方法がない・・・症状の進行を止めることができない・・・治らない・・・そんな夢も希望もない、どん底な状態ではありますが、このまま朽ち果てていくのは性分に合わない。 もがくしかない。あがくしかない。できる範囲でいろいろと試してみたい。様々な手続きや認定等々もわからないことだらけ。同じ疾患で苦しむ同志の皆さんとも繋がることができて、不安や恐怖がほんの少しでも和らぐことができればいいな。備忘録やその時々の気持ちなんかも記したいなと思います。俺の人生こんなはずじゃなかったのに・・・。寝たきりになってしまう前に逝けるかなぁ・・・。#特定疾病 #難病 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #障害者 #身体障害者手帳4級 #介護保険 #要介護1（2026年1月記）
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