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me/cfs発症から再燃して寝たきり近い状態まで数度なり、この経験を通して自分の人生に対する考え方や在り方も変わってきました。体力は戻っても、元の50%とも言われている難病。完治は〜5%程度。1日の中でも、全然違う人のように落ちてしまうこともあります。私自身も過去には医師から「次にクラッシュさせたら生涯寝たきり、車椅子生活になりますよ」とも言われました。けど、そう言われたからと言って、それでいいの？普通のことが人と同じようにできない事があっても、それも新しい私らしさ。はじめは「何故？」と、自身も周囲の理解も難しかったです。でも、今は、過去を見るでもなく、先の事で悩むことでもなく、今に焦点を当てて、私を生きる事の大切さを日毎学んでいるなと思っています。世の中には多くの病があって、目に見えてわかりづらいものも多くありますが、ある種の個性として捉えていけないものでしょうか。できないことや苦手な事や難しいところを助け合ったり、合理的配慮のある社会がますます広がることを願います。みんないろいろあるもの、それがまた自分らしさ。この経験を、思いを、どのように伝えられるか？今生かされている命。どう生きることが良いのか。その結果、このブログもその一部、他にも自分にできることから、何か人のためにできる活動を始めることもできるようになりました。私自身も、体調の波はあり、大きい波も何度も経験しています。それは悪いことではなくて、そうなんだねって、まず自分が自分をわかってあげられることも大切なことと気づきました。そして、休まる環境も。波を小さくしていける工夫も、色々得つつあります。でも、自分の努力だけでは決してありません。年数を経て、助けてくださる方々にも変化がありました。私の難病を理解していなくても手を差し伸べてくださる方も。理解に努め、一緒になって勉強してくださる方まで。難病をもってからの人生では辛い面もありましたが、どんな時にもそんな方々がいてくれた事に、ただただ感謝なのです。こうして支えていただいて生かされているのだから、私にできることで次の人へ流していきたい。このブログも、そう思ってスタートしました。同じ病気の方のご紹介を受けて、個人の経験からではありますが、生きるヒントにとお話させていただく事もちらほら。どんな人にも小さな不調、小さな悩み、あるはずです。特に難病や病気に特化せず、そっと誰かの元気や癒しになれるような何かをお伝えできたら嬉しいな。2023.2改
テーマ： 病状記録や対策など
入院・闘病生活
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