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ブログを始めて約1ヶ月。初めは26歳の娘が脳腫瘍グレード3〜4と説明を受け、終末期の娘を迎えるにあたり、本人に寄り添い最期はどうしたいかを聴いていました。検査が進むうち、悪性ではないことが徐々に判明。もーそれだけでいろんな幸せを感じました。検査結果が徐々に解ってきて、結果MOG抗体関連疾患という診断に至りました。何ですか？って言うしかなく、日本でもあまり症例がなく治療法が確立していない病気のようです。主に視神経や脊髄を犯すようですが、娘の場合は脳なので更に少ないようです。自己免疫疾患には間違いないようなので、ステロイド投与中心になるようです。退院も見えてきました。毎月の受診を欠かさず、毎日の生活を慎重に送らないといけないなと思います。発病当初は生きて行けない😩という気持ちでしたが、娘に感謝しながら笑って幸せに暮らして行きたいと思います。
テーマ： ブログ
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満7ヶ月になりました^_^
おめでたい結果になりました
