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30歳代に甲状腺機能亢進症(バセドウ病)、50歳代になり三叉神経痛と肺癌になりました。肺癌は2021年に手術し、経過観察中。三叉神経痛については2024年10月に手術し、電撃痛は無くなりました。今回の手術は三叉神経と錐体静脈がべったりと癒着しており、大変難しい手術でしたが、手術をしてくれた先生が、小脳も静脈も傷付けずに、上手に剥がしてくれたので、非常に感謝の思いです。自分の場合は、癒着した静脈と三叉神経を剥がさなければ、痛みの改善ができなかったので仕方がないのですが、合併症として、第2肢、第3肢に歯医者の局所麻酔のような感覚麻痺(舌だけ、術後数日で感覚麻痺から痺れに改善。それ以外の場所はほぼ感覚を感じない状態)と突っ張り感が24時間発生しています。麻酔無しで歯を抜くことができるレベルです。(※術後、半年経過時点で感覚麻痺から痺れに移行しました。半年経過の現在では、麻酔無しだと痛いだろうと思っています。)現状は、主に目の下から口、顎に関する感覚麻痺で、食事の際、唇を噛んでしまったり、ご飯粒がついていても分からなかったり、洗顔、うがいも感覚が無いので、普通に出来ているのか分からなかったり、話す際にも、舌も痺れているため、呂律にも影響がありそうと、術前に比べると痛みと感覚麻痺が引き換えになったことで、違う不自由さが発生し、不便なことばかり気になってしまっています。右顔面は常に感覚麻痺と突っ張り感があり、2倍くらいの大きさで腫れている感覚があります。また、鉛が貼られているのではないかという重さも感じています。術後の時間の経過とともに軽減されていけば良いのですが、意外に状態が重いため、医師からはもしかしたら治らないかも、とも言われています。嚥下機能も低下しており、つばの飲み込みがうまくできなくて、痰が絡むと呼吸がうまくできなくなることもあります。三叉神経痛自体が珍しく、普通に生活している中では、同じ病の方に出会い、話を聞くことは難しいですがブログなら可能です。今回の自分のような合併症の話も意外と知られていません。もちろん、医師は最善を尽くしてくれますし、開頭の結果、最も良い方法を使って手術を行ってくれるので、それは本当に有難いし、頭の下がる思いです。ただ、医師にとっては痛みの改善があれば、合併症があったとしても治療成功にカウントされますが、患者にとってはその後、痛みの改善と引き換えに合併症と長年に亘って付き合っていかなければなりません。自分が手術をするときには、自分に限って合併症は起こらないのではないか、と安易に考えていました。しかし、手術後に自らが合併症を体験したことで、開頭手術を安易に考えてはいけない、意外と合併症のリスクが高いのだ、ということを学びました。微小血管減圧術は、実は非常に難しい手術で、色々な方のブログを拝見する中では、本当にまったく合併症、後遺症がいない人は相当少ないのではないかと感じています。特に顔面の痺れの合併症、後遺症については、皆さん書かれているので、大なり小なりはあっても、ほぼ必ずと言って良いほどあるのだと思います。(※合併症、後遺症の確率は医師の目から見るものと、患者の目から見るもので、数字がまったく違っているのだと思います。)自分の場合は、かなりのレアなケースであり、皆さんがこれに当てはまる可能性はかなり低いと思われます。ただ、これから手術をする同じ病気の方には、きちんとリスクの高さも知ったうえで受けていただいた方が後悔はないかと思います。入院、手術、手術後の生活を送るにあたっては、自分自身、皆さんのブログで情報を得たり、ブロガーの皆さんに励まされて今日を迎えています。同じ病気でも一人一人症状は違うので、参考の1つになればと言う思いもあり、書き綴りたいと思いました。自分自身の備忘録も兼ねています。よろしくお願いします。同じ病気の方で、何かあればメッセージをお待ちしています。
テーマ: 三叉神経痛
テーマ: その他
入院・闘病生活
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