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息子が中２のとき（2018年1月末）から体調不良で登校できなくなりました。一度は「起立性調節障害」のうちの「体位性頻脈症候群(POTS)」と診断されましたが、その後の検査により、よく似た症状の「脳脊髄液減少症(漏出症)」である事が分かりました。2018年6月、2018年11月、2019年8月、2021年8月の４回、ブラッドパッチという治療をして、今は寛解状態です。高校は通信制高校へ進学し、約４年間の療養生活を送りましたが、４回目のブラッドパッチ後は長く悩まされた倦怠感や疲れやすさから徐々に解放されたようです。今は大学に進学し、この3年半は毎日（朝から夕方まで）学校へ行けるほど元気になりました。息子の病気の経過については、↓こちらをご覧ください。https://ameblo.jp/pomechan3/entry-12698175515.html脳脊髄液減少症については、↓こちらをご覧ください。https://ameblo.jp/pomechan3/entry-12456685087.html山王病院 脳神経外科 高橋先生のHP 覚書 まとめhttps://ameblo.jp/pomechan3/entry-12538544680.htmlブラッドパッチ後の回復期の方へ（息子の闘病生活中に感じた事を綴りました。参考にしていただけると幸いです）https://ameblo.jp/pomechan3/entry-12805384945.html記事数が多いので、お探しの記事を見つけるには検索機能の「テーマ別」をご利用ください。このブログは病気の周知を目的としていますので、ほとんどが公開記事になっています。プライベートな事を含む記事のみ、一部アメンバー限定記事となっています。その為、アメンバー申請については、脳脊髄液減少症(または、よく似た症状の起立性調節障害など)の方や、そのご家族の方のみに、承認を限定させて頂いております。申請をされる方で今までやりとりのない場合には、お手数ですが、必ずメッセージをくださいますようお願い致します。今後は、息子の様子をたまにお伝えしつつ、健康に関する記事など、気になることを発信していきたいと思います。息子の様子を書くことで、同病患者の皆さんが「脳脊髄液減少症は治る病気なんだ」と希望を持ってもらえたら嬉しいです。当サイトは第三者配信の広告サービスを利用しています。プライバシーポリシーについては、↓こちらをご覧ください。 https://ameblo.jp/pomechan3/entry-12557221517.html
テーマ： 脳脊髄液減少症
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