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初めまして。2019年4月22日に第一子の女の子出産10週の健診で胎児異常（臍帯ヘルニア）の可能性12週で確定診断37週で帝王切開で出産予定だったが２日前の夜中に突然5分間隔の陣痛発来し、朝まで張り止めの点滴で持たせて36週５日緊急帝王切開にて臍帯ヘルニアの女の子を出産しました事前の胎児MRIで分かっていたより臓器の脱出は多かったです心臓と肺以外 全ての臓器が脱出していましたよく臍ヘルニアと間違えられるのですが全く違います。デベソではありません新生児オプショナル・スクリーニングをご存知でしょうか？この検査も陽性で引っかかったので再検査をしました。この検査は 乳児型ポンペ病、ムコ多糖症Ⅰ型、Ⅱ型、ⅣA型、Ⅵ型、重症複合免疫不全症、ファブリー病が対象です。難病に指定されている病気ですしかし早期に見つけられれば助かる命ですこの検査が日本でも広く実施される事を願います。そして、産後の病気の健診にて、主治医から2人目は素直にGO出せませんといわれ子宮摘出の方向で話が進んでいましたが2020年9月17日に子宮鏡検査にて異常ないことを確認細胞、組織共に異常なし定期対に検査していく事になりました経過2019年4月帝王切開にて出産NICUにて臍帯ヘルニアの処置や呼吸管理をしながら過ごす呼吸状態が安定せず心不全を起こす8月7日気管切開手術2019年10月8日NICUを卒業して小児外科病棟へ転棟致しました2020年4月退院し、在宅での生活が始まりました左心室の拡張が弱く、酸素を全身に送る力が弱い心房中隔欠損臍帯ヘルニアお薬と在宅酸素は令和2年10月30日の外来でもう必要ないと言われ、服薬はなくなりました2024年１２月臍帯ヘルニアの手術をして内臓をお腹の中に戻しました。2025年３月カニューレ抜去の入院中です
テーマ： ブログ
子育て(幼児)
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