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希少がんと言われる後腹膜脂肪肉腫と2012年から付き合わされている60歳サラリーマンです。申し訳ございませんがアメンバーは同病の方、交流がある方に限らせていただいております。病歴は次のとおりです。2012年10月に腹痛と高熱が数日続く。CT検査により腫瘍確認。地元で手術（1.2kgの腫瘍と右腎摘出）2013年5月に再発（2個）2013年9月に地元で手術2014年9月に再発（3個）、手術不可の診断2014年10月にセカオピ2014年12月に地元で手術（主治医変更）し、全部摘出2015年9月に再発（5個）、手術不可の診断2016年1月にセカオピし化学療法を決意2016年4月にT先生にサドオピし地元との医療連携2016年6月からアドリアシン開始 脱分化腫瘍が若干縮小2016年10月からハラヴェン開始 脱分化腫瘍が更に縮小（1/2位）2017年7月から副作用対策で休薬2018年6月からハラヴェン再開2018年12月に下大静脈に新たな腫瘍が2個増2019年6月に上記2個の腫瘍消失（ミラクル①）2020年3月に十二指腸の高分化腫瘍が位置を変え小腸を巻き込み出血、手術検討するもリスク大で先送り2020年10月に上記腫瘍が何故か元の位置に戻り出血止まる（ミラクル②）2021年7月に十二指腸の高分化腫瘍が再び移動して小腸を巻き込み入院2021年8月、手術での切除困難と診断されていた十二指腸腫瘍が勝手に千切れる（ミラクル③）2022年11月、新たな腫瘍が増大しヨンデリスに変更2023年10月、ヨンデリスが効いていない腫瘍だけに放射線治療2023年12月、放射線効果無く腫瘍増大。病院からヴォトリエントを提案されるも、自分の勘でハラヴェン再開してもらったところ効果有り、そのまま継続中
テーマ： ブログ
入院・闘病生活
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