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誕生日≫2015.9.18 現在4歳重度免疫不全症:NEMO異常症難治性てんかん:ウエスト症候群難病なんかに負けない＊強くて可愛くて頑張り屋さんの虹翔♡どこよりも仲良しで、どこよりも幸せな家族の記録。虹翔の誕生から診断がつくまで、診断がついた後の治療など、細かく時系列に記録。日々の記録や家族のことなどはインスタにUP＊Instagram✏︎sumire_choco 毎日更新中 .. !!こんな難病があること、こんなに頑張る子がいること、一緒に過ごせることが幸せだということ、生きていることが幸せだということ..そんなことをたくさんの人に伝えたい。そして、頑張るママさんや同じような病気と闘う人たちと繋がれたらな、と思い始めました＊
テーマ： こども病院での入院生活
テーマ： セカンドオピニオン
テーマ： 診断がついてから
入院・闘病生活
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