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2026.5.31更新https://www.youtube.com/@natsuk7803はじめまして。月子(31歳)と旦那(34歳)の夫婦で長野県に住んでいます。妊娠7ヶ月の時に胎児がダンディーウォーカー症候群という病気を抱えていることが判明し、2019.4.4 県立こども病院で無事に出産しました。先天性水頭症のため生後8日でvpシャント術を済ませ、約1ヶ月半の入院生活を終えて退院しました。市役所の保健師さんの手助けのお陰で１歳の迎える日に公立保育園に入園することができ、職場復帰して数年が経ち、第3子の妊娠を機に10年勤めていた会社を退職しました。初めての主婦デビューの中、2024.1.19 第3子誕生🐣2年の主婦生活を過ごし、ご縁があってパート先で再スタートしました。 【これまでの経緯】シャントのトラブルはなく経過観察1歳3ヶ月 軽度のてんかんを発症2歳1ヶ月 てんかん再発で薬の増量2歳10ヶ月 痙攣を起こし更に薬の増量へ 脳症の疑いがあるため経過観察4歳 年少 てんかんのお薬を変えました。 両下肢痙性麻痺（内反足） お泊まり旅行デビュー✨5歳 年中 てんかんのお薬を変えました。 2年間、発作なし6歳 年長 就学相談の時期 公立小学校支援級に入学予定 選択的後根切離術は熱のため見送り7歳 1年生 支援級入学から早２ヶ月 →養護学校へ転校します私たちはいつか家族の会を作ってこの病気のことを知って欲しいという夢があります。‥今はなんもする気起きません‥YouTubeのショート動画に少しずつ日々の生活を投稿していきたいと思っています。是非、初心者夫婦の私たちに子育てのアドバイスを頂けたら幸いです。 よろしくお願いします。
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