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長女・長男は生まれつき「魚鱗癬（ぎょりんせん）」という難病です。この病気の正式名称は「先天性魚鱗癬様紅皮症」と言って、全身の皮膚が乾燥し、うろこ状になって剥がれ落ちたりする症状が特徴です。この病気と9年間向き合って、大変なこと、辛いこと、嫌なこと、色々ありました。ただ、それ以上に子供たちから学ぶこと、幸せなこと、嬉しいことが多くあります。そんな日常のなかで感じたこと、魚鱗癬について知ってほしいこと、妻・子供たちに感謝していることなどを、ブログに残していけたらと思っています。・・・たまに妻への不満も書こうかな。割合が逆転したらごめんなさい。その際はコメントで励ましてください。それでは、よろしくお願いいたします！
テーマ： ブログ
子育て(ベビー)
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