ブログをブロックする
ブログを報告する
miccy- Flapping （みっちーフラッピング）のみっちーといいます。このたび、アメブロを書くことにしました。私は、難病の筋ジストロフィー（遠位型ミオパチー）という、病気にかかっています。進行性で、今現在では治療法がありません。筋ジスの中では、比較的軽度な物なので、今は、まだ少し動けます。進行速度を抑える薬はありますが、副作が大きいため、そこまでのリスクを背負うことなく生活しています。家の中では、ベッド以外は、障害器具は使っていません。外に出る時は、車椅子やロフストランド杖等を使って移動しています。障害や難病を患っていても、仕事や趣味、挑戦したり出来る事、筋ジストロフィーで日常生活でどのような事をしているか、対策や気をつけている事などの事を、記事として載せていきたいと思います。You Tube動画も上げていますので、記事と並行して載せて行きます。（毎週日曜日に１９：００前後にUP予定）お子さんが、筋ジストロフィーと診断されて、困っている親御さんや看護師さん、介護士さん達も、参考等にしていただけたら嬉しいと思っています。他にも、周りや身近に、障害や難病の事が、無縁の方でも、偏見等をせず、理解をしていただける方が一人でも増えていただければ嬉しいと思っています。すべての人が、障害や難病を理解してくれる人が一人でも増えてくれたら嬉しいと思います。
テーマ： ブログ
介護日記
アメンバーになると、アメンバー記事が読めるようになります
筋ジストロフィー(成人)日常生活編_外出時にどうしてる
筋ジストロフィー(成人編)日常生活編_車に乗り降り
筋ジストロフィー（子供）日常生活編_ストレッチ