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夫:リョウジン長男:キョウ(2012年6月生まれ)次男:ダイ(2014年5月生まれ)四人揃ってノガミ家です。私を含め全員安直な仮名です。日々のことやら病気の経過についてつづっています。このブログの中に誰かの何かにお役に立つ情報があるとうれしいです。次男ダイは、新生児期にNF1(神経線維腫症I型/レックリングハウゼン症候群)の疑いと、10ヶ月の頃にWest症候群と欠神発作を合併したてんかんが発覚しました。どちらも難病と呼ばれる病気で、てんかんについては通院卒業できたものの、9歳で神経線維腫が見つかり正式にNF1の診断がおり、現在は投薬治療中です。支援級に通いつつ療育も頑張っています。長男キョウは、3歳半でVUR(膀胱尿管逆流症)が見つかり手術経験あり。現在特に後遺症もなく、健康そのもののわんぱく坊主です。
テーマ: よもやまばなし
テーマ: 神経線維腫症I型の記録
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