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2019年9月にALSと診断されました。闘病日記だけでなく、家族との普通の生活記録を書いてます。ALSの進行は、呼吸筋先行型、2020年6月29日BIPAP導入、7月2日胃ろう造設しました。2022年6月30日気管切開（喉頭気管分離術/気弁法）施行。呼吸器はフィリップス製トリロジーEVOをBIPAP時代から使用。2023年10月よりVOCSN-VC使用。2024年より再びトリロジーEVOへ機種変。在宅酸素併用。電動車椅子WHILL使用⇒2023年6月からヤマハタウニージョイXplus使用、2023年11月よりペルモビールF3使用中。2025年より電動車椅子はやめ、介助式車椅子へ。現在、マツナガのマイチルトコンパクト利用。在宅で夫、猫2匹と仲良く暮らしてます。デイサービス週1利用、訪問看護週3回利用、訪問入浴週3回利用、訪問介護週2利用。
テーマ： ブログ
入院・闘病生活
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