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2017年11月生まれの男の子の新米ママ。息子は点状軟骨異形成症という非常に稀な骨系統疾患。生まれてからずっと呼吸不全で、気管切開し、24時間人工呼吸器をつけています。2018年6月、生後7ヶ月半でようやく退院し、在宅看護になりました。似たような境遇の方と情報共有できたらうれしいです。2018年12月10日自宅にてカニューレ抜管事故で一時心停止。搬送され、なんとか蘇生するも、意識戻らず。2019年7月14日 永眠
テーマ： ブログ
子育て(ベビー)
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