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男子2人の母です。次男は、特別支援学校の小学３年生。小脳が萎縮する進行性の難病と言われ（確定診断付いていません）、意思疎通できず、生活は全介助です。光過敏性てんかん、股関節脱臼あり、2019年９月、経管栄養（経鼻）開始。定期的に過緊張・不随意運動のため入院して薬調整しています。ブログは主にそんな次男と暮らす家族の生活や想いの事になります。こんな人もいるんだな程度に見て頂ければ幸いです。闘病中の皆さま、一緒に頑張りつつできるだけ楽しく過しましょう(*^^*)※アメンバーさんは、勝手ながら普段から交流のある方、ご自身のブログを書かれている方に限らせて頂きます。長期間やりとりのない方は事前にお知らせする事なく取り消しさせて頂くこともありますがご了承くださいm(_ _)m
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