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先天性ミオパチーの息子と二人三脚で人生を楽しんでいます。最愛の息子（亮）のHP http://muscle-net20.jimdo.com/良かったらリンク貼ってもらえるとうれしいデス。(#^.^#)私たちは、素敵な仲間に支えれれてミオパチー「筋疾患」の会を発会しました。そして、多くの方にこの病気をしっていただくために308プロジェクトを企画しました。それは、●308万人の署名を集めて国に難病指定を求める活動です。 この病気は10万人い１~2人くらいの生存と聞いています。いろんな方があって、重症の方は生後間もなく亡くなることもあります。私の息子は非進行性先天性ミオパチー、良性のミオチュブラーミオパチーと診断されていました。でも、17歳で慢性呼吸不全と診断されて、人工呼吸器を使用し今は在宅療養生活を送っています。現在は東京の病院に通院をしていますが、ここでは「筋肉の病気は治療可能な疾患」と報告されています。ここから、私たち親子の治療が始まりました。いまは症状が落ち着き息子自ら会を立ち上げ「先天性ミオパチーの会」を発足しました。私たちは、現在は、先天性ミオパチーの難病指定及び特定疾患の認定を求める署名活動をしています。◆先天性ミオパチーの社会的認知度の拡大と適切な情報の普及啓発◆地域格差のない公平な診療体制、医療制度の充実◆治療への道が1日も早く開けるように、更なる研究の促進皆さんの署名が、「あきらめたらだめ」筋肉の病気は治療可能な疾患を広めて患者と家族に「勇気」と「希望」を与えてくれると信じています。筋肉の病気で悩む前に相談を(#^.^#)私は21年間の経験を糧に活動します。筋肉の病気と戦っている人全てに元気になってほしいから
テーマ： ブログ
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ミオパチーものがたり③
