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コフィンシリス（コフィンサイリス）症候群の家族会です(*^^*)コフィンシリスと診断されたお子さんや、疑いのあるお子さんがいるご家族が参加しています。疾患のこと、日々の成長や悩みなどを話し合ったり、定期的に集まる等、ゆるく活動しています☆Instagram、Twitterもやっています。
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