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超低出生体重児として2023年に生まれた双子(774g、405g)の母です。出産後、不安と心配がつきませんが、少しずつ大きくなっていく娘たちから元気と強さをもらっています。双胎間輸血症候群(18wで手術)→手術時にあけた羊膜の穴からの破水(出産まで継続)→25wで出産。2人とも未熟児網膜症の進行が停止すると言われる修正45週を超えてから、それぞれ片目が未熟児網膜症が急激に進行し、網膜剥離になり、網膜復位術(硝子体手術)を受けました。あーちゃんは右目が部分網膜剥離になり手術。右目の水晶体をとったので、視力を出すためにコンタクトをつけています。はーちゃんは左目が全網膜剥離になり手術。7割程度網膜が復位したものの、再度網膜剥離になり、網膜に穴があいてしまい、今の医学では治せないとのこと。左目の骨格を育てるため、左目に透明義眼を入れています。あーちゃんは胃食道逆流症の程度が強かったため、噴門形成術(ニッセン法)を受け、その際に胃ろうを作りました。はーちゃんは感覚過敏でお口から飲むのが難しくなり、1歳3ヶ月まで経鼻経管栄養をしていましたが、経鼻経管栄養のチューブが刺激になり吐き戻しが激しいため、胃ろうになりました。胃ろうにした後、吐き戻しが治り(吐きやすいため、体調悪い時は吐きますが)、感覚過敏も治りました。現在、2人ともお口から食べる練習中です。
テーマ： 2歳
テーマ： 未熟児網膜症
子育て(ベビー)
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