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僕は原発性免疫不全症候群の一つに分類される「慢性肉芽腫症(CGD)」という病を患い生まれてきました。CGD患者は白血球による殺菌機能が弱いため、体に入ってきたバイ菌を殺菌することができず肺炎や肛門膿瘍などの感染症を繰り返します。平均寿命は25〜30歳、25万人に一人という珍しい病気です。CGDの症状は軽度〜重度と様々です。重度患者は脳や骨、内臓(肺、肝、腎、小腸、大腸など)に感染症を起こし、日常生活に支障が出ます。軽度は3〜4年に一度肺炎を起こし、数週間の入院で治ります。いずれにしても定期的に診察、投薬が必要です。僕は軽度でしたが、突如28歳の時に劇症肺炎となってしまい、一時、人工呼吸器を付けていました。今後、命がどうなるか分からないと医師から宣告され、根本的治療である「骨髄移植」を受けました。骨髄移植 治療イベント① 中心静脈カテーテル(CV)挿入② 無菌室へ移動③ 骨髄移植当日④ 移植後の脱毛⑤ 移植後GVHD疑い・輸血⑥ 骨髄生検
テーマ: 社会復帰後
入院・闘病生活
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