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こんにちはariです。訪ねていただきありがとうございます。【これまでの経過】2016年12月右手の親指、小指が思うように動かなくなる。ALS発症。2017年8月ALS確定診断。2019年3月胃瘻造設。2020年5月人工呼吸器装着。2022年8月教員を無事退職。現在に至る。病気の進行に伴い様々な変化もありブログをリニューアルしました。これからもどうぞよろしくお願いします。ALSを背負い６年となります。最近はどうしようもないみじめさや取り残された感を強く感じることがあります。日々身体が動かなくなっていくことを実感する恐怖から眠れない日もあります。自然と涙がこぼれるときもあります。何度も繰り返される「何で自分が」という問いに怒りと悔しさが込み上げるときもあります。けれども時に押しつぶされそうになる闘病生活の中に課せられた尊い「おつとめ」があるのではと少しずつ思えるようになりました。これからは日々の闘病と「おつとめ」についてブログに書き綴っていきたいと思います。【おつとめ】人間を磨くこと：ALSになって人としての醜さや未熟さ弱さ勇気のなさを痛感してきています。もっと人間を磨かなくてはと強く思います。教師として子どもに向けた導きを今自分に向けたいと感じています。もっともっと人間らしく生きたいと切に願います。今後コミュニケーションとれなくなるなどどんな逆境に置かれても特に感謝し続けること挑戦し続けることを磨きとして掲げていきたいと思います。かなり難しいと思うので試練ですね。おつとめです。他に尽くすこと：これも難しいかなと思いますが病気の進行に合わせながらその時できることで人にに役立つことを考えていけたらと思います。身体障がい者になって車いすユーザーになってはじめて知ったことや感じたことより良く生きるための願いやか課題を発信していくこともその一つになるのでは。ALSを知ってもらうだけでも良いのではと思っています。そしてこれまで持ち得たものをつないでいく引き継いでいくことも尽くすの一つにしていけたらと思っています。最後に悲しみを受け入れること：沢山の悲しみを知ること分かること受け入れることをつとめとしたいと思います。人生は悲しみをよりよく上手に生かし受け入れることなのかも？そんなふうに思えるようになりました。なんて残酷な病気なんだろう。なんで自分が。なんて不幸せな人生だろう。そんな悲しみを少しずつ受け入れています。まだたくさんの悲しみがあるでしょう。受け止めることのできることをおつとめに。おつとめですが決して窮屈で重々しいものではありません。むしろその逆でおつとめを意識することで小さな達成でも幸せに感じたり自由に開けた感じになったりと今までにない充実感を得られます。生きる意味に満たされるようなきになります。いつまでブログを続けられるか分かりませんが限りまで頑張りたいと思います。
テーマ： ブログ
入院・闘病生活
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「子ラッコの星空」、「子ざるのお空」2部作。
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