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起立性調節障害カラフルは、ピアネットAliceネットワーク協議会へ加盟しています。起立性調節障害カラフルは・・・。2012年に大阪府の北部、高槻市で会活動を始めました。2019年4月より、会の名前を「起立性調節障害カラフル」へ変更しました。高槻市は、阪急京都線、JR京都線が走っており、高槻市以外の京都や大阪北部、兵庫県など交通の便の良い所に位置しています。起立性調節障害の子を持つ親同士の交流を第１の目的に2ヶ月に1度おしゃべり会を開いています。親だけでなく、起立性調節障害に興味を持たれている方や教育関係の方の参加もお待ちしています。我が子が起立性調節障害と診断を受けた時、毎日毎日、夜になると「明日は学校へ行きたい。」と言う。だけど朝になると起き上がれない。何で？もしかして、子どもが学校に行けないのは、親である私が悪いのかな？周りに同じ病気のお子さんが居なくてとても不安でした。そんな時、NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんを知り、出会うことができました。その時に感じた気持ち。「一人じゃないんだ！！」地元でも親が集まれる場所を作ろうと思い発足しました。子どもを中心に据えて、どうすれば辛い気持ちが軽くなるのかな？皆で知恵を出し合って、思いを吐き出して。心、軽やかに帰宅できればいいですね。一人じゃないよ。多くの人達に感じていただきたいと思います。ホームページhttps://od-colorful.jimdofree.com/連絡先od-colorful★outlook.com★を＠に変換して送信して下さいね。
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